Una luz para mirar la discapacidad

Luz Elena Cifuentes hace parte del Proyecto PAID en el municipio de San Roque

A lo largo de la historia se ha equiparado el conocimiento con la luz. Pero la imposibilidad de ver está lejos de asemejarse al desconocimiento del mundo. Luz Elena Cifuentes tiene 49 años y conoce bien el suyo. El 3 por ciento de luz que le entra por los ojos desde hace 17 años le ha servido para apreciar el rostro de su primer nieto y para darse cuenta de que las barreras sociales han sido un impedimento más grande en su vida que la misma oscuridad.

"Mi discapacidad en cierto tiempo fue un obstáculo. Solo hasta hace tres años recibí rehabilitación y un bastón, recuerda".

La discapacidad visual de Luz es consecuencia del glaucoma pigmentario, una enfermedad que, según ella, es silenciosa y que puede ser hereditaria o provocada por golpes en la cabeza.

"La mía es por el conflicto…".

Dice. Luego se queda en silencio. Mientras toma impulso para continuar su historia en tono entusiasmado, queda en el aire la incertidumbre de no saber cuántas personas con discapacidad hay en el país como efecto de la guerra. ¿Dónde están? ¿Cómo son sus vidas? ¿Son como la de Luz? Lo más probable es que sí.

Luz nació en Gomezplata pero vive en San Roque, Antioquia. Cuando tenía 29 años viajó a Medellín al hospital San Vicente de Paúl para saber qué pasaba con su visión. El diagnóstico la aterró.

"Me senté en el parquecito del hospital a llorar cuando me dijeron que mirara la cara de mis hijos porque era lo último que iba a ver".

Luz decidió regresar a su pueblo y enfrentar la vida con 97 por ciento menos visión que la mayoría de la gente. Así comenzó a hacerle frente a la larga lista de barreras que la separaban del estudio, el trabajo, la salud y en general, de una vida digna, pues, hasta hace pocos años las personas con discapacidad, como ella, eran consideradas enfermas o inútiles.

Esta idea de la discapacidad es heredera de conceptos de la biomedicina, que buscan la “normalidad” y consideran la discapacidad como una desviación de la salud que debe ser restaurada a un funcionamiento estándar. Por eso usualmente la discapacidad es vista como una enfermedad. Tatiana González, Fisioterapeuta, magíster en Bioética y coordinadora del componente de Formación del proyecto PAID explica que las personas con discapacidad no están enfermas y sus individualidades no siempre constituyen una enfermedad de base, ni necesitan depender de medicamentos o tratamientos todo el tiempo. Para ella, creer que una persona con discapacidad está en un estado desfavorable, en constante tragedia o en desgracia, son imaginarios y sesgos que perpetúan la exclusión.

Por eso la realización del proyecto PAID tuvo dentro de sus objetivos conocer la situación de vida de las personas con discapacidad en diez municipios de Antioquia, diseñar productos de apoyo y promover la transformación de los imaginarios sociales a través de un modelo social que se centra en eliminar las barreras y reconocer los derechos de las personas con discapacidad.

El proyecto PAID encontró a través de un proceso de diagnóstico que en los municipios participantes prevalece la discapacidad intelectual (31,5%), física (25,6%) y múltiple (24,6%). Así mismo, que 49% de personas con discapacidad saben leer y escribir, 69% tiene afiliación al régimen subsidiado de salud y 25% trabaja, mayoritariamente de manera informal. Diego Pulgarín, psicólogo y coordinador del componente de diagnóstico destaca que “las personas con discapacidad encuentran repetidamente barreras actitudinales, físicas, en la comunicación y administrativas”. Luz las ha enfrentado todas.

"Yo pensaba que las personas como yo sufrimos la insensibilidad de la gente y que no teníamos derecho al estudio o el trabajo, cuenta".

Ella, que se graduó de técnica en asistencia administrativa del Sena, recuerda que no había lectores de pantalla ni ningún ajuste razonable o producto de apoyo que le facilitara estudiar con baja visión. Pero ahora ella sabe que las personas con discapacidad tienen derechos y está dispuesta a trabajar para que más personas los conozcan.

Para Luz el proyecto PAID le permitió aprender cosas fundamentales.

" Ahora hablo de los derechos en mi casa, en charlas, quiero estudiar trabajo social y soy candidata al concejo municipal de San Roque".

Luz conocía bien su mundo sin tener que verlo, pero saber que tiene derechos como cualquier otra persona, le ha dado un brillo adicional en su vida.